L’histoire d’Arthur commence le 6 janvier 2017. Comme ses 2 grandes soeurs anges, parties trop vite du fait de leur très grande prématurité, Arthur est un prématuré, mais « petit ». Resté 25 jours en néo-nat’ pour une alimentation difficile, c’est le début de l’histoire d’Arthur, l’oublié de tous… Déjà à cette époque, personne ne se rend compte que ces difficultés à s’alimenter son liées à son hypotonie.
À la demande de maman, les blouses blanches qui nous entourent depuis bien trop longtemps (papa et maman sont en parcours FIV depuis 2012) lui font passer quelques examens, qui mettent le doute. Mais nous repartons enfin à la maison avec notre bébé miracle et une seule parole : « tout va bien » ! On nous prévient juste qu’il faudra revenir faire une IRM pour éliminer tous doutes, au cas où, autour de ces 2 mois. Très bien. Nous y allons.
Sans résultat au bout d’une semaine, maman téléphone et on lui dit (elle s’en rappellera toute sa vie !) : « si on ne vous a pas téléphoné, c’est que tout va bien. Rien à signaler » Notre bébé miracle est bel et bien là, et tout va bien… Bonheur !
Erreur ! Arthur a été oublié… et ce n’est que le début… 1 mois plus tard, nous sommes attendus pour une visite de contrôle de sa prématurité et là, après avoir attendu près d’une demie-heure avec un petit Loulou qui hurle de froid (on nous a fait le déshabiller pour le peser et l’habiller), on nous agresse déjà ! « Ben, donnez lui à manger ! s’il pleure c’est qu’il a faim… non, il a froid… Et combien mesure-t-il et pèse-t-il?… Ah, c’est à nous de le faire ?! chez vous?… » Bref, cela commence mal. Et ce Dr A. qui nous assomme directement et sans aucun ménagement d’un « mais votre enfant va très mal ; les résultats sont excessivement mauvais… l’IRM… Nous ne savons pas jusqu’où il ira. S’il verra, parlera, mangera, marchera… Il va falloir vous orienter très vite dans les protocoles mis en place : Pti’Mip, Camsp, etc »
Nous tombons des nues. C’est vrai. Nous aurions du voir… Mais nous étions restés sur le « votre enfant va très bien! » « Si on ne vous a pas téléphoné, c’est que tout va bien ». Nous avions voulu y croire après avoir perdu et enterré nos 2 petites filles.
Le temps passe et se met en place un suivi classique : kiné et psychomotricité. Le suivi d’Arthur est compliqué. On nous traite de laxiste et/ou d’écolo, parce que maman veut poursuivre son allaitement (personne ne voit qu’Arthur tête mal pendant des heures entières !). On nous convoque en urgences à l’hôpital nous forçant à annuler les présentations avec papi/mamie pour finir avec un contrôle poids toutes les semaines pendant 10 mois… Nous en garderons des séquelles à vie : Arthur finit tous ses repas, encore aujourd’hui ! Nous entendons les pires horreurs au Camsp face à des incompétents : « Votre enfant est lourdement handicapé, aveugle, etc ». Aveugle, non! Après avoir été oublié (encore une fois !) des urgences ophtalmo du CHU, où nous patientons 5h avec un bébé de 5mois pour repartir sans consultation (un fond d’oeil est réalisé au bout de 5h parce que maman hurle !), nous nous orientons vers le libéral et 3 semaines plus tard, nous apprenons qu’Arthur a une forte myopie mais n’est certainement pas aveugle !
Petit à petit, Arthur fait son bonhomme de chemin avec ses parents qui commencent à cerner ce fameux monde médical qui se croit le meilleur indubitablement, incapable de nous proposer quoique ce soit comme examen de recherche médicale… nous ne savons rien et faisons de notre mieux. Très vite, nous essayons de trouver d’autres soignants ; nous rajoutons à ces semaines l’orthophonie méthode Padovan. On nous en a dit plein de bien….
Vers ses 1an 1/2, nous découvrons un cri dans la nuit, l’hélico et l’épilepsie. C’est un monde de confiance qui s’effondre. Un monde de peurs qui s’ouvrent devant nous… On entend qu’il faut se préparer à le voir partir dans une convulsion… Mais toujours pas de vraies recherches. La confiance s’effrite. Vers 2 ans 1/2, Arthur est convoqué à l’hôpital (annulant encore ses vacances auprès de ses arrières grands-parents) pour toute une série d’analyses médicales… 3 jours, 17 examens « mais rien d’invasif ». Grrr… Maman a envie de pleurer mais se laisse encore faire.
Mais elle se jure que ce sera la dernière fois qu’il nous traite comme des moins que rien ! À ce moment, Arthur aura bientôt 3 ans et nous ne connaissons rien de sa maladie, rare et génétique, hormis des symptômes : il est hypotonique (il a le tonus « très en dessous ») du tronc et des 4 membres, avec un retard global de développement.
Arthur ne tient pas sa tête ni son dos et ne parle pas. Il mange de tous petits morceaux très tendres et doit être mobilisé grâce à des appareillages adaptés. Il ne “rentre” pas dans les cases et faire reconnaître son handicap et ses besoins est un combat du quotidien pour ses parents. Il est « sans diagnostic et unique »
Balloté de services en services, oublié de ceux qui devraient s’occuper de lui et de ses besoins pour bien grandir, évincé d’un monde qui ne se veut pas accessible, c’est une vraie lutte chaque jour pour permettre à Arthur d’accéder à une (ou des) thérapie adaptée à ses besoins afin de lui offrir l’opportunité de développer son plein potentiel et qu’il puisse vivre avec plaisir les bonheurs de l’enfance puis de la vie. Aucun médecin référent. Des structures étatiques qui ne sentent pas compétentes et qui se renvoient la balle l’une l’autre (CHU/Camsp).
Pourtant depuis 2ans, Arthur a besoin de plus. Il a besoin d’appareillages qu’on ne lui a pas proposés, il a besoin de thérapies spécialisées pour le faire avancer et il a besoin de découvrir d’autres enfants. Des enfants ordinaires mais aussi des enfants extra, comme lui. On nous parle de « one shot » pour ses prescriptions alors qu’il y en a pour la vie. Maman hurle à nouveau. Et pleure.
Nous commençons donc à remuer ciel et terre depuis sa naissance pour qu’Arthur puisse bénéficier du meilleur de ce dont il a besoin et en 2019, les frais ont été nombreux (4 800€ pour une poussette ! 13 000 pour un caisson hyperbare). C’est là que pour la première fois, l’idée d’une association est née dans nos petits coeurs de parents. Et puis, l’idée a continué à faire son chemin quand maman a voulu partager son expérience, demander conseils, etc. En campagne, dans notre petit village, nous nous sentions bien seuls face à nos problématiques. Pourtant, ensemble, on est plus forts.
Et puis, il faut le dire, nous sommes d’un naturel déterminé et si les méthodes actuelles proposées ne fonctionnent pas, on cherche ailleurs ! On imagine alors même jusqu’à la création d’une école adaptée à Arthur et à ses copains 
A l’époque, poussé par un médecin osthéopathe qui traite merveilleusement les blocages récurrents d’Arthur, nous nous orientons vers la mise en place d’une cagnotte destinée à payer l’achat du caisson hyperbare pour le plus gros et destinée aussi à nous aider à payer aussi quelques nouvelles thérapies qu’Arthur doit tester en 2020. Toutes trouvées via les réseaux sociaux et internet. Les docteurs qui le suivent nous disent qu’ils « n’y connaissent rien en thérapies ». Un comble !
Arthur va donc commencer en 2020 les thérapies Tomatis, Médek et l’éducation conductive (détails sur la page de l’association ici) . Nous espérons alors que tout cela va l’aider en plus des thérapies habituelles déjà en cours (kiné 3 fois/semaine, psychomotricité 2 fois/semaine, orthophonie 2 fois/semaine et éducatrice spécialisée à domicile 2 fois/semaine)
Mais entre temps, au milieu de tous ces projets, le Coronavirus arrive et nous oblige à nous confiner et à repousser à plus tard les thérapies dont Arthur a tant besoin ! Lui, ne peut pas être confiné. Plus le temps passe, plus le « retard global » s’accumule… et pourtant si ! Mais Arthur est fort et courageux et même s’il n’en donne pas l’impression, il garde bien tous ses exercices en mémoire. Maman aussi l’aide : elle reproduit à la maison, selon son « emploi du temps » ordinaire, ce qu’il aurait du faire. Kiné, psychomot’, orthophonie. Tout le monde apprend ! Maman aussi : de nouveaux métiers !
Le confinement nous oblige aussi à repousser la rencontre avec Rachel Claudel, la Présidente au grand coeur de l’association, qui a réuni autour d’elle “une fine équipe de mamans et papas qui ont réussi à mettre en place une partie de notre projet” (rompre l’isolement des familles ayant un enfant en situation de handicap pour se réunir autour d’une même problématique : la différence. Oeuvrer en faveur d’enfants et d’adolescents handicapés, en difficulté d’apprentissage, pour leur permettre de renouer avec leurs potentialités individuelles, de leur favoriser l’accès aux savoirs et à l’insertion sociale et professionnelle, en se basant sur les différentes pédagogies existantes afin de leur donner accès à l’instruction et de les emmener vers l’autonomie)
Puis, vient le temps du premier déconfinement… Et un nouveau monde s’ouvre pour Arthur. Vraiment.
Il rencontre en tout premier Océane, Estelle, Florence et toute l’équipe du Cabinet mille-pattes ! Elles vont changer notre vie : grâce à une kinésithérapie complètement adaptée à lui, dont la kiné méthode Medek, Arthur se tient de mieux en mieux. Il lève sa tête de plus en plus souvent et de plus en plus longtemps ! Il apprend à amener sa cuillère à la bouche et gagne en autonomie ! Il se muscle plus et plus vite… Waouh! quel changement ! On reprogramme aussitôt des semaines intensives pour chaque nouveau trimestre et on adore ! On travaille aussi beaucoup à la maison les exercices qu’on nous donne à faire en Médek.
Il fait ensuite sa première session de thérapies Tomatis en même temps que nous allons chercher le caisson hyperbare que nous avons pu acheter grâce à LaCagnottedesProches et à votre participation exceptionnelle ! Au fur et à mesure des sessions, ses mains sont plus détendues et s’ouvrent (ce qui lui permet d’attraper), il se tient toujours mieux, utilise ses yeux de mieux en mieux… et commence à dire « Maman » ! C’est que du bonheur et ça nous confirme qu’Arthur a besoin de thérapies spécialisées et adaptées à lui !
En parallèle, c’est avec émotion que le 9 juin 2020, nous voilà lancer dans l’aventure EXTRA d’Un Pas Vers l’Autonomie 09. Et Arthur est donc le premier Loulou extra à rejoindre l’antenne ariégeoise 
Quelques semaines plus tard, nous allons passer (avec succès ! ) les test d’entrée au Centre d’éducation conductive du Tarn pour une éventuelle inscription à la rentrée 2020/2021, un jour par semaine. Et, oui ! Arthur ne se tenant pas et ne parlant pas ne peut pas aller à l’école comme tous les autres enfants… Il découvre alors Rénata et sa drôle de méthode Pëto. Mais très vite, il adhère et poursuit ses progrès. Il s’intègre bien, doucement et timidement, mais en quelques mois, il nous étonne des relations qu’il noue, des exercices qu’il devient capable de faire… et de toutes ses créations artistiques que le CEC lui permet. Maman fond carrément devant et accroche toutes ces merveilles au mur ! Et lui, il fond devant sa copine Carla et devant sa Rénata préférée !!!
Mi 2021, c’est son orthophoniste Padovan qui nous lâche au motif qu' »Arthur a une trop grosse prise en charge »… puis c’est le Centre d’action médicale et sociale précoce (CAMSP) qui nous informe qu’ils ne suivront plus Arthur à la rentrée prochaine. Motif avoué : sa prise en charge en libéral est parfaite ! Motif inavoué : la seule structure départementale (et étatique) qui le suit ne peut plus le prendre en charge car le centre n’est pas accessible aux enfants handimoteur !
Pas grave, maman se charge encore de gérer le planning et les intervenants ! Maman trouve une nouvelle orthophoniste qui pratique la méthode Talk tools et qui permet à Arthur des progrès stupéfiants en quelques semaines : boire à la paille et à la tasse, notamment ! On l’adore et c’est important.
Enfin, pour la rentrée 2021/2022, Arthur aura une nouvelle kiné (il en aura donc 3) au cabinet mille-pattes pour travailler sa posture assise. En effet, quand on est assis, on peut tout faire ! Il aura aussi une nouvelle ergothérapeute, Marine, à la place de la psychomotricité, 3 fois par semaine pour travailler 1/ la préhension fine, 2/ les gestes de la vie quotidienne (s’habiller, manger, etc.) et la communication alternative, avec l’aide de sa géniale orthophoniste, Laura. L’ergothérapeute se trouve aussi au cabinet mille-pattes pour centraliser un peu plus les thérapies et faire moins de km (880km/semaine en 2020/2021). Enfin, Arthur, plus grand, moins fatigable et en demande, ira à présent 2 jours par semaine au Centre d’éducation conductive du Tarn (à plus de 200km de chez nous)
Progrès à suivre… mais d’ores et déjà certains !
Un sourire de sa part et notre vie repart 
Maman donnerait sa vie pour lui. C’est déjà un peu ce qu’elle fait… #NotreFilsNotreBataille. #Extra et Choupi
