UN PAS VERS L’AUTONOMIE 09
L’histoire d’Un Pas Vers l’autonomie 09 débute en 2019. Arthur a alors 2 ans 1/2 et nous ne connaissons de sa maladie, rare et génétique, que des symptômes : il est hypotonique du tronc et des 4 membres, avec un retard global de développement. Arthur ne tient pas sa tête ni son dos et ne parle pas. Il mange de tous petits morceaux et doit être mobilisé grâce à des appareillages adaptés. Il ne “rentre” pas dans les cases et faire reconnaître son handicap et ses besoins est un combat du quotidien pour ses parents.
Balloté de services en services, oublié de ceux qui devraient s’occuper de lui et de ses besoins pour bien grandir, évincé d’un monde qui ne se veut pas accessible, c’est une vraie lutte chaque jour pour permettre à Arthur d’accéder à une (ou des) thérapie adaptée à ses besoins afin de lui offrir l’opportunité de développer son plein potentiel et qu’il puisse vivre avec plaisir les bonheurs de l’enfance puis de la vie.
Il existe un protocole classique et sommaire dans la prise en charge thérapeutique de nos enfants EXTRAordinaire mais, si toutefois il a le mérite d’exister, il est très limité et consiste surtout en “ne pas les fatiguer”. Quelques heures de stimulations par semaine avec des spécialistes pas toujours spécialistes…Mais Arthur a besoin de beaucoup plus. Il a eu besoin d’appareillages qu’on ne lui a pas proposés, il a besoin de thérapies spécialisées pour le faire avancer et il a besoin de découvrir d’autres enfants.
C’est important de ne pas se sentir seul. Et nous, ses parents, mieux que quiconque, nous le savons : nous nous sentons souvent seuls face aux problématiques d’Arthur. Nous avons donc remué ciel et terre depuis sa naissance pour qu’Arthur puisse bénéficier du meilleur de ce dont il a besoin et en 2019, les frais ont été nombreux. C’est là que pour la première fois, l’idée d’une association est née dans nos petits coeurs de parents. Et puis, l’idée a continué à faire son chemin quand maman a voulu partager son expérience, demander conseils, etc. En campagne, dans notre petit village, nous nous sentions abandonnés de tous face à nos problématiques.
C’est ainsi qu’Un pas vers l’autonomie, antenne Ariège, naît en juin 2020.
2 RUE DU TEMPLE
09350 LES BORDES SUR ARIZE
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