L'association - Un pas vers l'autonomie

9 familles, toutes parents d’enfants « différents », en retard global de développement, avec des troubles divers (moteur, mental ou les deux).

9 familles dont la vie se résume à un parcours du combattant afin de faire reconnaître le droit d’apprendre, malgré la différence, le droit à une rééducation digne, et le droit d’avoir des loisirs adaptés.

La mixité des pathologie de nos loulous fait de nous des « atypiques » dans le monde associatif… Un pas vers l’autonomie a donc été fondée en 2014 par des mamans, rencontrées au fil des salles d’attente des différents thérapeutes suivant leurs enfants, désireuses de se réunir autour d’une même problématique afin de trouver des solutions ensemble.

Avec un pas vers l’autonomie, nous avons une devise : Tout seul, on va plus vite mais ensemble, on va plus loin ! S’entraider pour aller toujours un peu plus vers l’avant.

L’association s’est fixée pour mission :

de permettre aux familles de trouver et de payer des prises en charge de thérapies adaptées au handicap de leurs enfants, en France et à l’étranger
de rompre l’isolement, de soutenir et d’aider les familles d’enfants en situation de handicap
de permettre aux familles la prise en charge de matériel adapté
d’offrir des loisirs adaptés et accessibles à nos enfants

Depuis sa création, elle a permis aux familles membres de faire bénéficier leurs enfants de thérapies multiples comme :

le brain moove (Le centre de réhabilitation neuro-fonctionnelle & chiropratique de Saint Malo a pour objectif la Réhabilitation et la Stimulation corporelle pouvant permettre un meilleur apprentissage des commandes et des fonctions motrices. Ces protocoles de neuro-amélioration viennent complémenter ainsi l’approche médicale classique. Il est basé sur des programmes similaires existant depuis des années dans d’autres pays comme les États-Unis, la Suisse, la Hollande, et qui ont permis d’aider de nombreux individus. Ces stimulations peuvent être des ajustements chiropratiques, l’utilisation de stimulations lumineuses et sonores, les stimulations électriques (TENS), les stimulations vibratoires transcutanées, les stimulations vestibulaires et gyroscopiques, les exercices cognitifs, l’hypnose, l’orthophonie, ou encore le travail respiratoire. Lors d’une stimulation d’intensité, de durée et de fréquence appropriées dans un environnement contrôlé, il en résulte souvent des résultats surprenants, qui peuvent engendrer parfois une fatigue ! Tout l’art est de procéder de manière progressive. C’est une thérapie globale, performante et exploitable à la fois dans un but préventif et curatif – Plus d’infos ici )

la kinésithérapie méthode Cuevas Medek (La méthode Cuevas Medek Exercises®, est une méthode de physiothérapie utilisée pour développer la motricité chez les nourrissons et les enfants souffrant d’une déficience motrice ou de troubles du développement causés par un syndrome touchant le système nerveux central. Le thérapeute recherche toujours de nouvelles actions et réactions motrices. L’enfant est constamment actif et chaque exercice se constitue d’une sollicitation du thérapeute engendrant une réponse active motrice de la part de l’enfant. Le thérapeute ne cherche pas à faciliter ce que l’enfant est déjà capable de faire mais recherche une sélection minutieuse d’exercices stimulant de nouvelles compétences motrices. Lors de la séance, les manipulations cherchent à stimuler les capacités posturales et le contrôle du mouvement, ce qui est nécessaire pour effectuer des activités motrices telles que tenir assis, tenir debout et marcher. Les exercices sont répétés jusqu’à ce que la réaction du cerveau devienne automatique et que le corps réagisse efficacement aux situations où il est nécessaire de garder son équilibre. Le thérapeute ne se limite pas à l’utilisation des postures et positions déjà acquise par l’enfant, mais utilise l’ensemble de la séquence motrice puisque, diverses habiletés exigent diverses stratégies de mouvement. La méthode possède environ 3000 exercices, chacun relevant un défi biomécanique pour l’enfant et permettant de développer certaines stratégies. Chaque exercice s’adapte au niveau spécifique de capacité, de tolérance et d’objectifs de l’enfant. Carte de France des praticiens ici )

le neurofeedback/biofeedback (NeurOptimal ^® est une neuro-technologie avancée qui offre un entraînement au cerveau, lui permettant de fonctionner au mieux. Il est mathématiquement conçu pour communiquer directement avec votre système nerveux central et a été appelé «le bio-hack le plus efficace de cette planète». NeurOptimal^®a été développé par des psychologues cliniciens. Il utilise un algorithme Dynamical Neurofeedback^® exclusif. Cette forme innovante de neurofeedback n’est pas un traitement médical, mais plutôt un ENTRAÎNEMENT pour le cerveau. Il ne nécessite pas de diagnostic, mais il danse plutôt micro-seconde par micro-seconde avec votre cerveau lui offrant les informations dont il a besoin pour se réorganiser. Et quand votre cerveau fait cela, vous vous sentez plus calme, plus clair, plus heureux et capable de mieux fonctionner dans votre vie. Plus d’infos ici)

le Tomatis (La méthode Tomatis est une approche douce de stimulation neurosensorielle. Ses programmes d’écoute modifient la musique et la voix en temps réel pour capter l’attention du cerveau et développer nos facultés motrices, émotionnelles et cognitives. Pendant les sessions d’écoute Tomatis®, un casque spécial transmet la musique et la voix aussi bien par conduction aérienne que par transmission osseuse. Le son atteint donc le canal auditif à la fois par l’intermédiaire des écouteurs posés sur chaque oreille et par celui d’un vibrateur en contact avec le sommet du crâne. Progressivement, et tout au long d’un programme d’écoute, l’écart qui sépare la transmission du message par voies osseuse et aérienne est réduit. Grâce à des contrastes sonores agencés pour surprendre le cerveau de façon naturelle, la Méthode Tomatis® agit sur la plasticité cérébrale. En effet, elle aide le cerveau à mettre en place des mécanismes de détection et d’analyse du changement. Le but de la Méthode Tomatis® est justement de permettre à l’enfant de mettre en place des circuits compensatoires. En d’autres termes, s’il n’est pas possible de guérir d’un trouble de l’apprentissage, il est possible de le contourner ou de le compenser, en permettant au cerveau d’exploiter d’autres réseaux de neurones. Plus d’infos ici)

le Padovan (La méthode Padovan est une méthode qui se base sur la réorganisation neuro fonctionnelle. Cela va impacter la motricité, l’éveil des sens, l’émotionnel, le végétatif, le langage, et les fonctions cognitives. Cette méthode a été conçue en s’inspirant des études de Rudolf Steiner sur l’interdépendance des 3 types d’activités humaines (parler, marcher, penser) et de l’observation de Piaget sur l’intelligence sensorimotrice. Selon la méthode, lorsqu’il y a un problème qui survient, quelle que soit la fonction touchée, c’est tout le système nerveux qui est en péril. C’est comme si toutes les fonctions étaient les branches d’un arbre qui sont interdépendantes les unes des autres et dépendantes d’un tronc commun qui est le système nerveux. Il s’agit donc de récapituler l’intégralité de la chaîne neuro évolutive pour reconstruire les zones lésées. Plus d’infos ici)

l’éducation conductive (Comme dans beaucoup de méthodes actives / intensives, l’idée est que grâce à la plasticité neuronale, malgré les lésions, de nouveaux circuits cerébraux peuvent être créés pour contourner les problèmes. L’éducation conductive part du principe que les enfants sont capables d’apprendre. C’est une vision positive de l’enfant et de son handicap. L’enfant n’est pas enfermé dans ses problèmes, le conducteur cherche à lui apprendre à les contourner, les compenser. Lorsque l’enfant est confronté à un problème, le conducteur va fixer un objectif et mettre en place un certain nombre de tâches pour l’aider à résoudre ce problème. L’objectif est principalement l’atteinte de la meilleure indépendance possible pour la personne handicapée, et ce, dans toutes les sphères de la vie quotidienne. L’enfant apprend à contourner son handicap, à « faire avec ». Les enfants sont donc acteurs. Un des points centraux expliqué sur le site Français de la pédagogie conductive est que « chacun doit terminer ce qu’il a commencé »… Donc il faut trouver une solution pour contourner les difficultés. Plus d’infos ici)

l’éducation Montessori/Feurshtein (La pédagogie Montessori se fonde sur l’observation des capacités et des besoins psychiques et physiques de l’enfant. Elle le considère comme l’acteur de sa propre construction. L’éducateur accompagne le développement de chacun individuellement, dans le respect de sa personnalité, de son rythme, et dans toutes ses dimensions : physiques, émotionnelles, sociales, intellectuelles et spirituelles. La liberté est un des piliers de cette pédagogie. » L’enfant choisit son activité, à condition toutefois qu’elle lui ait été présentée au préalable par l’enseignant « , précise Étienne Kolly, directeur de l’école Montessori Chevreul Lestonnac, à Lyon. » Chaque activité respecte une chronologie et des étapes spécifiques qui favorisent l’acquisition durable d’une notion. L’enseignant fournit des clés, qui permettent à l’enfant d’expérimenter de manière autonome mais concrète. » Le matériel mis à sa disposition lui permet de corriger ses propres erreurs sans attendre l’intervention de l’adulte. Chaque matin et après- midi, les enfants bénéficient de temps d’activité autonome durant des périodes assez longues. Cela respecte leur rythme de travail, la possibilité du libre choix de l’activité et la concentration de l’enfant dans son activité. La classe est organisée en plusieurs aires dont chacune est consacrée à un apprentissage spécifique (activités sensorielles, langage, mathématiques, sciences, musique, vie pratique…). Les objets y sont placés de manière accessible, pour permettre aux enfants de les manipuler mais aussi de les ranger facilement. Le travail avec la méthode Montessori s’expérimente par la manipulation même si » elle n’est pas une fin en soi. L’objectif est d’impliquer l’enfant dans une action qui construit son mouvement et sa réflexion « . Plus d’infos ici)

le Therasuit est un programme intensif d’exercices pédiatriques pour des enfants avec une IMC et/ou d’autres troubles du développement neurologique. C’est un traitement individualisé, un programme intensif de 3/4 heures par jour, cinq jours par semaine, pendant 2, 3,4 semaines. La méthode utilise plusieurs orthèses dynamiques et proprioceptives qu’on pose à l’enfant selon le cas : dans le tronc, les bras, les jambes, sur la tête… avec des élastiques, pour corriger la posture et normaliser le tonus musculaire, la fonction proprioceptive et vestibulaire. Ce système permet d’inhiber et neutraliser la colonne et le corps. Il proportionne une posture souhaitable et une ergonomie physiologique normale. Il aide les muscles qui font qu’on soit capable de maintenir la position debout et d’autres positions qui sont atteintes quand on souffre d’une pathologie neuromusculaire. Plus d’infos ici)

la méthode Talk Tools a été créé pour fournir les meilleures techniques, formations et outils de thérapie par placement oral (OPT) aux clients, aux thérapeutes et aux parents. Les techniques de thérapie ajoutent une composante tactile à l’alimentation et à l’orthophonie, permettant aux clients de « ressentir » les mouvements nécessaires au développement de la clarté de la parole La thérapie par placement oral (OPT) utilise une approche basée sur la hiérarchie pour améliorer la clarté de la parole et les capacités d’alimentation chez les individus de tous âges et pour tous les diagnostics. Ces techniques innovantes se concentrent sur les activités de mouvement moteur utilisées pour améliorer la phonation, la résonance et la clarté de la parole. Combiné à une approche tactile et sensorielle, l’OPT fournit une solution complète à une variété de problèmes de parole et d’alimentation. L’OPT implique l’utilisation d’outils thérapeutiques pour entraîner et faire la transition des mouvements musculaires pour la production de la parole. Nos techniques, appliquées en combinaison avec les outils, font la différence dans la vie de nos clients. Plus d’infos ici)

Mais aussi de pouvoir utiliser des méthodes dites de Communication améliorées alternatives (CAA) comme :

le Makaton (Le programme Makaton a été mis au point en 1973-74 par Margaret WALKER, orthophoniste britannique, pour répondre aux besoins d’un public d’enfants et d’adultes souffrant de troubles d’apprentissage et de la communication. Il est un programme d’aide à la communication et au langage. Les signes et les pictogrammes illustrent l’ensemble des concepts. Ils offrent une représentation visuelle du langage, qui améliore la compréhension et facilite l’expression. Le Makaton répond aux besoins d’une large population d’adultes et d’enfants atteints de troubles du langage associés à des handicaps divers : retard mental, autisme, polyhandicap, troubles spécifiques du langage, atteintes neurologiques affectant la communication. Il permet de favoriser les échanges en accédant à l’ensemble des fonctions de communication : dénommer, demander, refuser, décvrire, exprimer ses sentiments, etc. Plus d’infos ici)

le PECS (Le PECS est un système unique de communication alternatif et augmentatif développé aux USA en 1985. Le PECS a d’abord été mis en œuvre avec des élèves d’âges préscolaires avec autisme. Depuis lors, le PECS a été mis en œuvre avec succès dans le monde entier avec des milliers d’apprenants de tous âges, ayant différents types de troubles, cognitifs, physiques, et des difficultés en matière de communication. Le PECS se compose de six phases et commence par enseigner à l’apprenant à donner l’image d’un objet ou d’une action souhaitée à un « partenaire de communication » qui honore immédiatement l’échange, comme une demande, en donnant l’objet ou l’action souhaitée. Le système se poursuit en enseignant la discrimination des images et comment les mettre ensemble pour composer des phrases. Dans les phases plus avancées, les élèves apprennent à utiliser notamment des prépositions, des adjectifs qualificatifs, à répondre à des questions et à commenter, etc. L’objectif principal du PECS est d’enseigner la communication fonctionnelle. La recherche a montré que beaucoup d’apprenants utilisant le PECS développent la parole. Plus d’infos ici)

Enfin, l’association a permis également aux familles de se familiariser avec des méthodes de psychologie comportementales comme :

l’ABA (L’ABA est un traitement comportemental reposant sur les sciences du comportement. Ce traitement dispose de techniques permettant de faciliter l’apprentissage de nouveaux comportements, en analysant la tâche, en la divisant en sous-objectifs, en apportant des aides de façon précise puis en programmant leur estompage. Les efforts de l’enfant sont motivés grâce à un travail important sur la motivation et la recherche de nouveaux centres d’intérêt. Ce traitement permet de développer tout apprentissage : habileté sociale, propreté, autonomie, jeux autonomes, demandes… Ce type d’enseignement, plus ou moins structuré et dépourvu de stimuli parasites, est individualisé en fonction du niveau d’attention de l’enfant, de sa vitesse d’apprentissage, de sa capacité à généraliser les nouveaux apprentissages. Cette approche vise la modification du comportement via le renforcement, avec l’utilisation de procédures (guidances, chainages, incitations…). En appliquant les techniques de l’ABA, parents, accompagnants et professionnels permettent ainsi aux enfants autistes de faire des progrès notamment au niveau de la communication et de l’autonomie. Plus d’infos ici)

le TEACCH (L’objectif du programme consiste à clarifier l’environnement avec l’utilisation de supports visuels et à répéter des tâches précises jusqu’à acquérir l’autonomie nécessaire à la réalisation d’une activité. Cette prise d’autonomie doit permettre à l’enfant ou à l’adulte (autiste) de progresser dans l’apprentissage scolaire, professionnel et dans son intégration sociale. Grâce à cette méthode, sont proposées des stratégies de communication permettant une meilleure compréhension de l’environnement. TEACCH suscite donc une étroite collaboration entre les professionnels et les parents d’enfants. Lorsque l’enfant est en âge de rentrer à l’école, les enseignants peuvent également intégrer le programme TEACCH puisqu’il s’ajuste aussi à l’enseignement scolaire. Afin que les enfants comprennent mieux leur environnement, il faut établir des espaces destinés à des activités spécifiques (travail, repos, jeux, repas…). Pour un meilleur repérage dans l’espace, on utilise des repères visuels. Le recours au programme TEACCH permet aux personnes autistes de se repérer dans le temps. Pour aider la personne, il est important d’élaborer un emploi du temps visuel. Avec ce support, vous prévenez la personne des étapes à venir, vous l’aidez à comprendre les changements et diminuez son anxiété. Vous l’informez de la nature des activités et du temps de travail à y consacrer. La structuration de ces tâches nécessite une planification claire et minutieuse du déroulement de chaque étape. Une fois les activités terminées, vous les indiquez avec un repère visuel précis et annoncez ce qui va se passer dans l’immédiat. La méthode TEACCH s’attache aussi aux routines. Elle permet de créer un environnement favorable à la répétition d’un comportement. Un environnement prévisible permet de réduire le stress et l’anxiété et facilite donc l’apprentissage. Plus d’infos ici)

Aujourd’hui UPVA a grandi. Certaines personnes ont quitté le navire et pris leur envol sur de nouveaux projets. D’autres nous ont rejoints pour notre plus grand bonheur, mais nous restons et resterons une petite association à taille humaine.

Nombres de nos enfants ont pu bénéficier de thérapies « alternatives » qui ont toutes été bénéfiques et leur ont apporté ce « Pas Vers l’Autonomie ». Nombres de rencontres ont été faites sur ce chemin qui est le notre, des belles, des moins belles, des merveilleuses, des enrichissantes….

La route est encore longue et nous tenions ce matin à vous remercier pour votre engagement, pour vos mots d’encouragement qui nous pousse à continuer à donner de notre temps pour nos enfants. Ils sont notre moteur et leur volonté est un exemple à suivre pour tous…

Alors, n’hésitez plus !

Parents d’enfants en situation de handicap, rejoignez-nous ! Vous pouvez nous contacter en cliquant ICI

Amis des familles et bienfaiteurs, aidez-nous en soutenant l’association et en cliquant juste en dessous :

Soutenir l’association

Dernières actualités

Arthur part en Pologne ! UPVA09

Oyé ! Oyé ! Moussaillons ! UPVA53

L’association UPVA66 a déménagé !

L’association

Dernières actualités

Antenne Ariège

Antenne Mayenne

Antenne les Pyrénées-Orientales