Matteo est né le 12.08.2005; il habite près de Perpignan et est est actuellement en IME.
Matteo est atteint du syndrome Phelan Mc Dermid (ou délétion 22q13).
Aujourd’hui, à 16 ans, il est un enfant non verbal et n’a pas de moyen de communication, il n’est pas propre, ne mange pas seul et a besoin d une aide totale pour tous les gestes du quotidien (s’habiller, se laver, s’asseoir…).
Il peut néanmoins marcher des distances pas trop longues si on lui tient la main.
Matteo a fait d’énormes progrès jusqu’à ses 6 ans (il vocalisait beaucoup et pouvait manger seul), âge auquel il a été confronté à l’épilepsie….régressions et pertes des acquisitions !!!
Matteo est alors passé d’un enfant très actif à un enfant très calme avec très très peu de centres d’intérêt….il n’a plus fait de progrès, à notre grand désespoir.
Néanmoins, Matteo reste un enfant très câlin, qui aime qu’on lui parle, qu’on s’occupe de lui et qu’on lui propose des activités adaptées.
Nous avons donc rejoint l’association « Un pas vers l’autonomie 66 » pour accéder à des loisirs adaptées (handikitesurf, karting à 2, balades en bateaux, visites…) et grâce à ces loisirs, Matteo a maintenant des copains avec qui il partage de nombreuses journées le week end ou les vacances.
Matteo ne pouvant communiquer, ses sourires sont pour nous de véritables indicateurs sur son bien être et c’est notre but actuel: déclencher le plus de sourires possibles à travers les échanges et activités que nous faisons grâce à l’association !!
