J’ai 4 ans et ½, le diagnostique tombe, je suis une OGM, un Organisme Génétiquement Modifié. J’ai le syndrome PURA. Une protéine défaillante qui est responsable de l’ensemble des éléments de la croissance. Cela explique pourquoi je ne marche toujours pas malgré mes efforts. Je chante, mais je n’arrive pas a me faire comprendre. Nous sommes 130 dans le monde. On me dit que c’est peu, mais mes parents me disent que je suis unique. Une fois cette nouvelle assimilée, mon monde évolue très vite.
Le syndrome PURA m’amène une nouvelle famille, j’ai une sœur en France qui habite à côté de la maison, à a peine 1 journée en voiture. Elle s’appelle Marina et je la rencontre l’été dernier. Entre nous, cela passe très facilement. Elle me présente ses amis d’Un pas vers l’autonomie 66 ou encore ses activités. Elle me propose même une course avec une sacrée équipe de volontaire : COURIRES 66. Avec papa, on a décider d’essayer et au final, on a décider d’en faire chez nous. Marina est un modèle et j’espère pouvoir faire ce qu’elle fait un jour.
Je le sais, papa et maman n’y arriverons pas tout seul. Je les aide mais ça ne suffit pas a me préparer pour l’avenir. Je dois essayer de nouvelles thérapies, avoir un accompagnement non conventionnel. Je vais avoir besoin d’équipements médicaux, mais je veux aussi pouvoir avoir des loisirs. Bref, j’ai beaucoup de travail devant moi. C’est pourquoi avec mes amis et mes parents, nous fondons une antenne locale de l’association : « Un Pas Vers l’Autonomie « qui sera : « Un Pas Vers l’Autonomie 53 ». Cette association a pour but de procurer à des enfants hors normes, différentes ressources et ainsi pourvoir a certains besoins essentiels.
